কচিকাঁচাদের নিয়ে ইনস্টিটিউট অব চাইল্ড হেলথ-এর অনুষ্ঠান

• বিরল অসুখ মানেই জীবন বৃথা— সমাজের এই বদ্ধমূল ধারণা যে ভুল, তা ফের প্রমাণ করা করল ইনস্টিটিউট অব চাইল্ড হেলথ (আইসিএইচ)-এর অধীনস্থ ‘মৃণালিনী সেন্টার ফর ক্যান্সার রিসার্চ’ এবং ‘নিবেদিতা স্কুল ফর স্পেশাল চিলড্রেন’। বিশ্ব বিরল রোগ দিবসে কলকাতার মধুসূদন মঞ্চে এক অনুষ্ঠানের আয়োজন করা হয়েছিল প্রতিষ্ঠানের পক্ষ থেকে। অনুষ্ঠানের মূল ভাবনা ছিল— ‘শাইনিং টুগেদার’। প্রতিষ্ঠানের চেয়ারম্যান ডাঃ অপূর্ব ঘোষ বলেন, ‘বিরল অসুখে আক্রান্ত হওয়ার পরেও শিশুগুলির আশ্চর্য প্রতিভা আর মনের জোর অবাক করবে সকলকেই। সপ্তাহে দু’দিন ডায়ালিসিস নিয়ে, জটিল স্নায়ু রোগে আক্রান্ত হয়েও এবং বিপুল শারীরিক প্রতিবন্ধকতা থাকা সত্ত্বেও এই শিশুদের মধ্যে কেউ করছে গান, কেউ বাজিয়েছে মাউথ অর্গ্যান, কেউ দেখিয়েছে নাচ!’ 

প্রতিষ্ঠানের অধ্যক্ষ ডাঃ জয়দেব রায় বলেন, ‘বর্তমানে প্রায় ৭০০ রকমের বিরল রোগ রয়েছে। ফলে সামগ্রিকভাবে রোগীর সংখ্যা যথেষ্ট বেশি। জিন থেরাপি, বোন ম্যারো ট্রান্সপ্ল্যান্ট বা এনজাইম রিপ্লেসমেন্টের মতো চিকিৎসায় অনেক রোগে ভালো ফলাফল মিললেও তা ব্যয়বহুল। এই পরিস্থিতি মোকাবিলায় সরকারি সাহায্য এবং এনজিও-দের এগিয়ে আসা জরুরি।’