বিরল রোগের সঙ্গে হার না মানা লড়াই  পড়াশোনার হাল ছাড়তে নারাজ সায়ন

কী এই রোগ? চিকিৎসকরা বলছেন, এটি আদতে জেনেটিক ডিসঅর্ডার। অর্থাৎ, জিনের মিউটেশন বা জিনের অস্বাভাবিকতা। এই রোগে শরীরে ফ্যাট বা চর্বি বলে কিছু থাকে না। যার জেরে নানা জটিলতা তৈরি হয় শরীরে। সায়নের ক্ষেত্রেও তাই হয়েছে। শরীরে ছিটেফোঁটা চর্বি না থাকায় ছোট থেকেই সুগার, লিভারের সমস্যায় সে আক্রান্ত।
সায়নের বাবা তাপস মাঝি বলেন, সায়নের যখন পাঁচ মাস বয়স, তখন নানা শারীরিক সমস্যা দেখা দেয়। নানা চিকিৎসা করা হয়। শেষ পর্যন্ত ২০১২ সালে একাধিক পরীক্ষা-নিরীক্ষা করে চিকিৎসকরা বুঝতে পারেন, সায়ন ওই বিরলতম রোগ আক্রান্ত। শরীরে ফ্যাট বা চর্বি তৈরি হয় না। ফলে রক্তে শর্করার মাত্রা লাগামছাড়া। একইসঙ্গে দেখা দেয় লিভারের সমস্যা। তা থেকে তৈরি হয় একাধিক জটিলতা। চিকিৎসকদের পরামর্শে এখন তাকে দিনে পাঁচবার ইনসুলিন এবং বেশ কয়েকটি হাই ডোজের ওষুধ খেতে হয়।
নরেন্দ্রপুর থানা এলাকার বলরামপুর মন্মথনাথ বিদ্যামন্দির স্কুলে সপ্তম শ্রেণিতে পড়ার সময় খুবই অসুস্থ হয়ে পড়ায় স্কুল ছাড়তে হয়েছিল সায়নকে। তারপর দীর্ঘ চিকিৎসার পর কিছুটা সুস্থ হলেও শারীরিকভাবে সে প্রচণ্ড দুর্বল। বন্ধুরা স্কুলে যাচ্ছে, খেলাধুলো করছে, অথচ সায়নকে কাটাতে হচ্ছিল এক ঘরবন্দি জীবন। স্বভাবতই মন ভাঙে তার। তবে শরীরের ব্যথা বেদনা সামলে বাড়িতেই বাড়িতেই পড়াশোনা চালিয়ে যাচ্ছে সে। স্কুলের শিক্ষকরাও তাকে সব রকম সাহায্য করতেন বলে জানিয়েছেন তাপসবাবু। তাঁর কথায়, মাঝে মধ্যেই বন্ধুরা তাকে সঙ্গ দিতে বাড়িতে আসে। এই বছর সায়ন আবার ভর্তি হয়েছে স্কুলে। তবে এখনও যাতায়াত শুরু করেনি। সে চায় আর পাঁচজনের মতোই স্বাভাবিক জীবন কাটাতে। কিন্তু এই রোগ তাকে ক্রমশ পিছিয়ে দিয়েছে অনেকটাই। সায়নের ভাই আছে। তবে সে ছোট। তার মাধ্যমেই নিজের স্বপ্নকে বাস্তব জীবনে ফুটিয়ে তুলতে চায় সে। তবে নিজেও হাল ছাড়ার পাত্র নয়। দাঁতে দাঁত চেপে অসম লড়াইয়ে জিততে মরিয়া বছর পনেরোর এই কিশোর।