বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা জানিয়েছে, বিশ্বে প্রায় ৭ হাজার ধরনের বিরল অসুখ আছে। এগুলির মধ্যে ২০২১ সাল পর্যন্ত প্রায় ৪৫০ ধরন আবিষ্কার করা গিয়েছে ভারতেই! বিরল রোগ নিয়ে সচেতনতা বাড়াতে বিশেষ অনুষ্ঠানের আয়োজন করেছিল এশিয়ান ইনস্টিটিউট অব ইমিউনোলজি অ্যান্ড রিউম্যাটোলজি সংস্থা। সেখানেই এই কথা বলেন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকরা। উপস্থিত ছিলেন ডাঃ পার্থজিত্ দাস, ডাঃ অর্ঘ্য চট্টোপাধ্যায়, রিউম্যাটোলজিস্ট ডাঃ প্রদ্যোত্ সিংহ মহাপাত্র, ডাঃ সৌরভ প্রধান প্রমুখ। চিকিত্সকরা জানান, জিনগত রোগ বেশি হয় শিশুদের মধ্যে। আর বিরল অটোইমিউন ডিজিজ বেশি দেখা যায় প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে। তবে বিরল অসুখগুলি নিয়ে সমাজে সঠিক তথ্যের অভাব রয়েছে। বিরল রোগের চিকিত্সায় খরচও অনেকক্ষেত্রে আকাশচুম্বী। সরকারি তরফে যদিও ইতিমধ্যে আর্থিক সহযোগিতার ব্যবস্থা হচ্ছে। তবে তথ্যের নথিভুক্তকরণ হলে তবেই সরকারি তরফে অর্থ বরাদ্দ এবং সঠিক পলিসি নির্ধারণে প্রকৃত দিশার সন্ধান মিলবে। উপকৃত হবেন সাধারণ মানুষ।



