ভোরের আলোর মতোই সুন্দর শিশুগুলির নাম অহেলি, আদিত্য, রাঘব। তিনজনের মধ্যে একটাই মিল। আশৈশব ওরা দৌড়ে বেড়াতে পারেনি ঘাসে ঢাকা মাঠে কিংবা ফুলে ভরা বাগানে। জ্ঞান হওয়া থেকেই ওদের বন্দি থাকতে হয়েছে হুইলচেয়ারে। ক্লাস ফোরের ছাত্রী অহেলির বাড়ি হাবড়ায়। আদিত্য কুমার, রাঘব রায় থাকে বিহারে। তিনজনেই আক্রান্ত বিরল স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি অসুখে। ভয়ানক এই অসুখের কারণে ওরা ছোট থেকেই চলচ্ছক্তিহীন। সম্প্রতি পিয়ারলেস হাসপাতালের উদ্যোগে এই অসুখ নিয়ে সচেতনতা বৃদ্ধি মূলক এক অনুষ্ঠানে উপস্থিত হয়েছিল তিনজন খুদেই।
কী এই অসুখ? পিয়ারলেস হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক অ্যান্ড নিওন্যাটোলজি বিভাগের ক্লিনিক্যাল ডিরেক্টর ডাঃ সংযুক্তা দে বলেন, খুবই জটিল ধরনের জিনগত মোটর নিউরোন ডিজিজ হল মাস্কুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ)। অসুখটি চার ধরনের হয়। টাইপ ১, ২, ৩ এবং ৪। টাইপ ১-এ আক্রান্ত হলে জন্মের ছ’মাসের মধ্যে রোগ লক্ষণ প্রকাশ পায়। দেখা যায়, শিশু নিজে থেকে শরীর ওলটাতে বা হামাগুড়ি দিতে পারছে না। তার ঘাড়ও শক্ত হয় না।টাইপ ২-এর ক্ষেত্রে ফিজিওথেরাপির সাহায্যে বাচ্চাটি হুইলচেয়ারে বসে দীর্ঘদিন কাজকর্ম চালাতে পারে। টাইপ ৩ এবং ৪-এর ক্ষেত্রে প্রথমদিকে রোগী সুস্থ থাকলেও, পরবর্তীকালে ধীরে ধীরে চলাফেরার ক্ষমতা হারাতে থাকে। অবাক করার মতো বিষয় হল, বাচ্চারা এসএমএ রোগে আক্রান্ত হয়ে চলচ্ছক্তিহীন হয়ে পড়লেও, বেশিরভাগ ক্ষেত্রে তাদের মস্তিষ্ক থাকে সম্পূর্ণ স্বাভাবিক! ডাঃ দে জানান, দীর্ঘ কয়েক দশক আগে এই রোগের চিকিৎসা ছিল না। সম্প্রতি বিদেশে এই অসুখের চিকিৎসা হিসেবে বেরিয়েছে রিসডিপ্লাম, নুসিনারসেন এবং জোলজেন্সমা নামে ওষুধ। মুশকিল হল, রোগী পিছু রিসডিপ্লামের খরচ প্রায় বছরে ১.৫ কোটি টাকা। নুসিনারসেন-এর খরচ সেক্ষেত্রে ২.৫ কোটি। জোলজেন্সমার দাম ১৬ কোটি। ভারতে ওই ওষুধগুলি নিয়ে আসা নিয়ে সরকারি পর্যায়ে নানা নিয়মনীতির গিঁট রয়েছে। ফলে এসএমএ আক্রান্ত বাচ্চারা চিকিৎসা থেকে বঞ্চিতই থাকছে। প্রতিষ্ঠানের মেডিক্যাল ডিরেক্টর প্রফেসর ডাঃ কৃষ্ণাংশু রায় বলেন, বিধিনিষেধের জট ছাড়িয়ে পিয়ারলেসের মতো বেসরকারি হাসপাতালের তরফে ওই সংস্থাগুলির কাছ থেকে মহার্ঘ ওষুধগুলি আনিয়ে রোগীদের বিনামূল্যে দেওয়ার চেষ্টা চালিয়ে যাওয়া হচ্ছে দীর্ঘদিন ধরেই। চলতি বছরে রিসডিপ্লাম এবং নুসিনারসেন  নিয়ে আসার সেই প্রয়াস সাফল্যের মুখ দেখেছে। হাসপাতালের ক্লিনিক্যাল রিসার্চের প্রধান ডাঃ শুভ্রজ্যোতি ভৌমিক বলেন, আপাতত সাতটি শিশু পাবে মহার্ঘ রিসডিপ্লাম। দামি নুসিনারসেন ইঞ্জেকশন দেওয়া হবে ৬ জন বাচ্চাকে।